La base de données clinico-biologiques du réseau NETMESO
De quoi s’agit-il ?
Le réseau NETMESO a mis en place une base de données numérique collectant les données cliniques et biologiques issues de la prise en charge des patients atteints de mésothéliome pleural en France. L’objectif de cette base de données est de servir de support à des travaux de recherche, permettant de faire avancer les connaissances sur le mésothéliome pleural : efficacité des traitements, évolution de la prise en charge, caractéristiques de la maladie....
Les données sont bien sûr uniquement recueillies si le patient fait part de son consentement explicite, à travers la signature d’un formulaire de consentement éclairé en deux exemplaires.
Projets d’études réalisés ou à venir, à partir des données collectées
Aucun projet n’a encore été engagé à ce jour.
Droit des personnes
Si vous avez consenti à participer à cette base de données, vous pouvez à tout moment accéder aux données vous concernant, retirer votre consentement ou demander l‘effacement de vos données. Vous pouvez en faire part à votre médecin investigateur, qui vous a informé à propos de la base de données. Vous disposez également d’un droit d’opposition sous réserve de motif légitime, d’un droit de rectification et d’un droit à la limitation du traitement de vos données. Par ailleurs, vous pouvez déposer des directives relatives à la conservation, à l’effacement et à la communication de vos données en cas de décès (cf. www.cnil.fr pour plus d’informations sur vos droits).
Pour exercer vos droits, vous pouvez contacter le délégué à la protection des données du CHU de Lille et du GHT LMFI (Groupement Hospitalier de Territoire Lille Métropole Flandre Intérieure) en joignant une pièce d’identité à votre demande à l’adresse suivante :
Ou par courrier postal à l’adresse suivante :
Data Protection Officer (DPO) du GHT LMFI
Direction Générale
Centre Hospitalier Universitaire de Lille
2 avenue Oscar Lambret
59 037 Lille
Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits Informatique et Libertés ne sont pas respectés ou que le dispositif de contrôle d’accès n’est pas conforme aux règles de protection des données, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.
Contact
Eric WASIELEWSKI
Administrateur National Réseau NETMESO
Service de pneumologie et oncologie thoracique
Institut Cœur Poumon
Boulevard du Pr Leclercq 59037 LILLE Cedex
03.62.94.35.91
eric.wasielewski@chu-lille.fr
