Soins de support / soins palliatifs
À côté des traitements ciblant le cancer, il convient de traiter les symptômes afin de vous garantir une qualité de vie et une autonomie la plus complète possible. Ces traitements symptomatiques ne remplacent pas le projet thérapeutique de contrôle ou de réduction de tumeur, ils sont réalisés en parallèle et réévalués tout au long de la maladie.
Ils sont dispensés par votre pneumologue/oncologue référent puis, si vous le souhaitez, il peut être aidé par des équipes formées en soins palliatifs lorsque la situation est compliquée ou dégradée.
Dans certain cas, dès le diagnostic, il peut être proposé des soins de support exclusifs quand votre état de santé est trop fragile pour supporter une chirurgie ou une chimiothérapie.
La pleurésie :
Un épanchement pleural liquidien (pleurésie) est très fréquent lors d’un mésothéliome et à lui seul peut être la cause de douleurs, d’essoufflement ou de points de côté. Sa prise en charge doit être une priorité. Actuellement, le traitement de référence est la mise en place de talc médical stérile dans la cavité pleurale, après avoir évacué au maximum le liquide, afin de créer une inflammation locale, des adhérences et donc un accolement définitif des deux feuillets pleuraux : on parle alors de symphyse pleurale. Ce geste peut être envisagé dès la thoracoscopie initiale si le diagnostic est sûr et qu’il n’est pas envisagé de geste chirurgical complémentaire.
En cas d’échec ou d’impossibilité de talcage, pour remplacer des ponctions pleurales répétées, il peut être proposé la mise en place d’un drainage à demeure par un cathéter pleural « tunnellisé ». Il s’agit de la mise en place d’un tuyau souple dans la cavité pleurale puis brièvement sous la peau se terminant par un petit robinet accessible.
La dyspnée (ou essoufflement) :
L’un des symptômes les plus fréquemment rencontrés est l’essoufflement ou dyspnée, d’abord au moindre effort puis au repos. Le recours à un traitement par oxygène nasal peut dans certains cas rétablir un certain confort de vie et limiter l’essoufflement.
Cependant, la dyspnée n’est pas forcément due à un manque d’oxygène : par exemple, souvent il existe une difficulté à bien inspirer en raison de l’épanchement pleural ou de la majoration de la rigidité de la paroi en lien avec votre mésothéliome. Cet essoufflement-là ne s’améliorera pas avec de l’oxygène mais plutôt avec des séances de kinésithérapie respiratoire ou après drainage. Il peut vous être proposé également de faibles doses de morphine ou d’anxiolytique afin de mieux gérer cette dyspnée.
La douleur :
La présence de douleur liée au cancer doit vous être demandée lors de chaque entretien. Il existe deux types de douleur, l’une dite « par excès de nociception », l’autre appelée « douleur neuropathique».
Le premier type est la douleur que vous connaissez bien, lors d’une chute, un traumatisme, un coup et répond bien aux traitements antalgiques habituels. La douleur doit être évaluée et le traitement réadapté régulièrement.
Le second type correspond à des douleurs liées à une lésion des nerfs (notamment intercostaux…) envahis par la tumeur. Il s’agit souvent d’une sensation de décharge électrique, de brulures, avec à l’examen clinique une baisse de sensibilité au toucher (hypoesthésie) ou, au contraire, une douleur induite par un stimulus non douloureux ( hypersensibilité cutanée ou allodynie).
Ces douleurs neuropathiques sont plus difficilement soulagées avec la nécessité d’une prise prolongée des traitements médicamenteux avant de sentir une amélioration
Votre médecin peut faire appel à des équipes spécialisées en prise en charge de la douleur afin de l’aider à bien vous prendre en charge.
La toux :
Du fait de récepteurs à la toux au niveau pleural, la toux (sèche et quinteuse souvent, grasse parfois en cas d’encombrement bronchique) est un symptôme fréquent et épuisant de la maladie. Votre médecin peut vous prescrire des antitussifs en cas de toux sèche afin d’en limiter le retentissement, ou vous proposer des inhalations de sérum physiologique pour fluidifier vos crachats.
La dénutrition :
Pour de multiples raisons (cancer, la chimiothérapie, la polymédication…) vous pouvez ne pas avoir faim lors du traitement et perdre du poids. Il est pourtant fondamental de maintenir un poids de forme car votre qualité de vie y est directement liée :
Avec un poids stable et adapté, vous serez moins fatigué(e) par les chimiothérapies, vous ferez moins d’effets indésirables, vous cicatriserez mieux etc.…
Pour cela, votre médecin peut vous proposez de rencontrer un(e) diététicien(ne) et/ou vous proposer des compléments alimentaires hyperprotéinés. Un exercice physique adapté à votre condition est également utile pour maintenir votre masse musculaire… et votre moral.
Le soutien psychologique :
À tout moment de votre prise en charge, dès le diagnostic, vous pouvez demander à rencontrer un(e) psychologue. Avoir un cancer est un bouleversement émotionnel, social, dans votre relation avec vos proches et sur la perception de l’image de soi. Parler avec quelqu’un d’extérieur, formé, peut vous apporter plus de sérénité, vous permettre de gérer votre anxiété voire vos angoisses, vous faire avancer dans votre combat contre la maladie.
Parlez-en avec votre médecin.
De même, vos proches (adultes comme enfants) peuvent aussi avoir besoin d’un soutien psychologique et solliciter l’équipe médicale dans ce sens.
Vous pouvez aussi envisager, si vous le souhaitez, de partager votre expérience.
Le soutien social :
Votre maladie peut perturber fortement votre vie professionnelle, si vous n’êtes pas retraité(e) et/ou celle de votre conjoint(e).
De plus, votre cancer et/ou son traitement peut entrainer une dépendance variable pour vous vis-à-vis de votre entourage. N’hésitez pas à solliciter votre médecin et/ou un(e) assistant(e) social(e) pour demander des aides disponibles dans votre situation.
