Structures et associations de patients nationales et régionales
Il existe plusieurs associations de patients impliquées pour le mésothéliome, on citera notamment :
L’ANDEVA (Association Nationale de Défense des Victimes de l’Amiante)
Association créée en 1996 et regroupe des victimes, des familles, des syndicalistes, des mutualistes, des personnes concernées par l’amiante.
Ses objectifs sont :
- Promouvoir l’entraide et la solidarité entre les victimes de l’amiante, les regrouper pour défendre leurs intérêts,
- Aider à la reconnaissance de toutes les maladies liées à l’amiante (déclaration, recherche des expositions, aide juridique)
- Obtenir une indemnisation équitable pour toutes les victimes de l’amiante (travailleurs salariés, travailleurs non-salariés, victimes environnementales) ainsi que pour les ayants droit des victimes décédées
- Aider les personnes qui engagent des actions en justice pour obtenir réparation de leurs préjudices et sanctionner les responsables de la catastrophe.
- Améliorer les conditions d’accès à la Cessation Anticipée d’Activité,
- Obtenir un suivi médical de qualité pendant et après l’activité professionnelle,
- Informer toutes les personnes susceptibles d’être exposées au risque amiante, les aider à se protéger et à se défendre, améliorer la prévention pour éviter de nouvelles victimes,
- Agir collectivement et représenter les victimes auprès des caisses primaires, du Fonds d’indemnisation des Victimes de l’Amiante, des institutions médicales et des pouvoirs publics,
- Imposer des réformes profondes en matière d’indemnisation des maladies, de médecine du travail et de prévention des risques professionnels.
Vous pouvez adhérer à l’association pour être solidaire dans leur combat en faveur des victimes de l’amiante. Leur site internet propose beaucoup d’informations sur les actualités nationales ou mondiales liées à l’amiante, des dossiers synthétiques sur les démarches administratives et recense les associations locales de votre région.
Pour obtenir de l’aide dans vos démarches administrative, un soutien dans votre projet de soins ou tout simplement pour échanger sur votre vécu de la maladie, ils sont disponibles soit sur leur permanence téléphonique (01 49 57 90 95) soit par mail (contact@andeva.fr) soit sur rendez-vous dans leurs locaux, à VINCENNES.
La FNATH
Association des Accidentés de la vie, qui s’occupe des victimes de maladies professionnelles en général et des victimes de l’amiante en particulier.
Le Comité Anti-Amiante Jussieu
Particulièrement compétent pour les victimes relevant de la fonction publique.
La CAVAM
Coordination des Associations des Victimes de l’Amiante et des Maladies Professionnelles, qui s’inscrit plus dans l’optique syndicale.
Ligue contre le cancer
Proche des attentes du public, elle offre des structures d’information et de coordination dans chaque région de France. Elle a 4 missions communes aux 103 comités et sont appelées missions sociales. Elles sont présentées comme suit :
- Chercher pour guérir
- Prévenir pour protéger
- Accompagner pour aider
- Mobiliser la société
Chaque centre présente sur son site internet des actualités locales en lien avec le cancer en général.
Médecine du travail
Chaque entreprise doit disposer d’un service de Médecine du Travail. Ce service peut lui être propre (entreprise de plus de 500 salariés) ou partagé avec d’autres entreprises. L’employeur fournit chaque année au Médecin du Travail un document unique d’évaluation des risques professionnels référençant l’ensemble des toxiques auxquels vous pourriez être exposé. Dans le cadre de l’exposition à l’amiante, l’employeur doit établir et vous remettre dès votre départ de l’entreprise (retraite ou changement d’entreprise) soit une attestation d’exposition pour les expositions professionnelles antérieures au 01/02/2012, soit une fiche de prévention des expositions pour les expositions professionnelles postérieures au 01/02/2012. Elle est établie par l’employeur et indique les conditions, la période pendant laquelle vous avez été exposé(e) et les moyens de prévention mis en place. Le médecin peut apporter les précisions qu’il souhaite (résultats de prélèvements atmosphériques, équipement de protection collectif ou individuel ...) et le salarié peut dire s'il est d'accord ou pas avec le contenu de la fiche de prévention des expositions.
Le médecin du travail a une mission de prévention et assure votre suivi lié à l’exposition. Il peut débuter avec vous les démarches d’indemnisation en rédigeant le CMI.
Également, pour vos démarches de reconnaissance en maladie professionnelle, il existe des « Centres de Référence des Pathologies Professionnelles » non liés à votre entreprise (un par région). Les coordonnées sont disponibles sur le site suivant :
www.cancer-environnement.fr/97-Annuaire-consultations-maladies-professionnelles.ce.aspx
Santé Publique France
Santé Publique France a un rôle important dans la surveillance du Mésothéliome pleural :
Depuis 2012, le mésothéliome – comme d’autres maladies (tuberculose…) est une maladie à déclaration obligatoire par le médecin et/ou le pathologiste auprès de Santé Publique France (via l’Agence Régionale de Santé) afin de renforcer la surveillance épidémiologique et d’identifier les cas sans exposition professionnelle connue pour mener une enquête sur une exposition environnementale potentielle.
https://www.santepubliquefrance.fr/
Institut National du Cancer (INCa)
L'Institut national du cancer (INCa) est l’agence d'expertise sanitaire et scientifique en cancérologie de l’État chargée de coordonner les actions de lutte contre le cancer. Créée par la loi de santé publique du 9 août 2004, elle est placée sous la tutelle conjointe du ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, et du ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche.
Sa mission est d’être un accélérateur de progrès, en apportant une vision intégrée de l’ensemble des dimensions sanitaire, scientifique, sociale, économique liées aux pathologies cancéreuses.
Il y a à disposition sur leur site internet une section «Patients et proches» avec de nombreuses informations sur comment maintenir une qualité de vie pendant le traitement, comment aider un proche malade et quantité d’autres informations utiles.
EURACAN
Le CHU de Lille a rejoint le réseau européen EURACAN depuis le 01/01/2022, au titre de la prise en charge du mésothéliome pleural et du réseau NETMESO.
Pour optimiser la prise en charge globale des cancers rares, et rendre plus performants les parcours de soins, tout en renforçant la coopération transfrontalière et en développant la formation et l’innovation, la Commission Européenne a mis en place en 2017 le réseau européen EURACAN. Ce réseau regroupe les centres hospitaliers européens les plus experts dans la prise en charge des cancers rares et complexes.
Il s’agit notamment de réduire les inégalités territoriales en Europe dans la prise en charge des cancers rares dont le mésothéliome pleural, et de mutualiser les expertises à travers les centres hospitaliers et les pays.
Le réseau EURACAN est par ailleurs coordonné au plan européen par le Centre Léon Bérard de Lyon.
